17年来，皮肤一接触阳光就起水疱，病因未明，久治不愈　

    他最大的心愿生活在阳光下

　　本报濮阳讯19岁的濮阳县梁庄乡马楼村青年李亚乾只要一见阳光，暴露的皮肤就起水疱，结疤后脱落，反反复复竟达17年之久。备受“怪病”折磨的他渴望得知自己的病因。

　　一次烫伤后患“怪病”

　　1月11日，在濮阳县梁庄乡马楼村，记者见到了19岁的李亚乾，身高只有一米四五的他，体重不足30公斤，被疤痕覆盖的脸布满浅坑，嘴唇和耳朵因多次起疱而变形，视力也因“怪病”而下降。据李亚乾的母亲王贵金称，李亚乾两岁时，有一次不小心将饭碗掀翻，滚烫的稀饭顺着左手臂流了下来，被烫着的皮肤上立即起满了水疱。在治疗烫伤的过程中，母亲发现小亚乾对药物冰片过敏。烫伤过后没多久，王贵金发现儿子的头上起了许多小米粒似的红疙瘩，打针、吃药均不起作用。

　　后来，家人发现，小亚乾只要在阳光下暴晒半个小时，就开始发烧，体温最高达到40℃。发烧期间，原来暴露在阳光下的皮肤大面积起水疱，水疱大约持续一周，然后起疱的地方开始发痒、结疤，前前后后持续半个月之久。17年来，小亚乾一直承受着这种日复一日的痛苦与煎熬。

　　在“怪病”阴影里长大

　　从3岁开始，李亚乾就没有穿过短裤、T恤之类的衣服。每次外出时，他都戴一顶草帽，或用衣服把整个脸包得严严实实，不敢见一点儿阳光，其他孩子因害怕传染都不愿和他玩耍，把他看成怪人。时间久了，李亚乾把自己封闭起来，基本上很少出门。

　　只要有一点儿积蓄，父母就赶紧带上亚乾外出看病。十几年来，小亚乾去过郑州、深圳、北京、天津等多个地方的医院，吃药无数，但病情一直不见好转。迄今为止，家里为小亚乾治病花去8万多元钱，但仍未明白患的是什么病。

　　最渴望生活在阳光下

　　采访中记者发现，李亚乾不停地用手揉左眼睛。仔细一看，他的左眼眼球上好像蒙了一层东西，中间还有一白色块状东西。李亚乾说：“现在时常感到头疼，像那种要裂开一样的剧痛。”该病除了上述并发症外，还伴有器官衰竭的症状。

　　前年9月，李亚乾的父亲李举芳在北京打工时被检查出患有脑瘤，为了给孩子治病，他不舍得花钱治疗，直到病逝。

　　濮阳龙乡阳光协会的青年志愿者了解到情况后，决定将李亚乾的病情资料通过网络传递到全国各大医院及国外医疗机构，盼望能够及早查出病因，对症治疗。

　　采访中，李亚乾称，自己最大的愿望是像正常人一样生活在阳光下。